lundi 18 juillet 2011

L'euthanasie des "légumes"

Certains mots ne devraient jamais être utilisés pour parler d'êtres humains. Ils sont blessants, dégradants et tellement réducteurs. "Légume" en fait partie. En effet, quoi de commun entre un légume et un homme (ou une femme) quand bien même serait-il (elle) paralysé(e) ou dans le coma ?
Et pourtant, le mot revient sans cesse. Encore récemment, c'est Marie Humbert qui l'a employé1 :
Pour Michèle, c’est différent, elle savait qu’elle allait partir et voulait qu’il soit dans un endroit respectable. Or, il n’y a jamais de place pour eux. Que va-t-il faire à présent, le pauvre chou, car il faut dire ce qui est, c’est un légume.
Dans cette histoire sont mélangés deux débats : celui de la difficulté de trouver une place pour des personnes lourdement handicapées et celui de l'euthanasie2. Ce sont pourtant deux débats très différents et je trouve un peu paradoxal de les mener de front car si c'est par manque de place (ou pour une mauvaise prise en charge) que des parents viennent à demander l'euthanasie pour leur enfant alors nous donnons une mauvaise réponse à une vraie question. Mais je crois qu'il s'agit aussi (et surtout) d'une vision de la société, de la liberté, que cette question de place dans un établissement spécialisé n'est pas le coeur du message. C'est dommage car la prise en charge des personnes lourdement handicapées mériterait d'être abordée sainement afin de pouvoir avancer. La question de l'euthanasie empêche ce vrai débat et le rend même inutile : à quoi bon trouver une place pour "un légume" ou une "plante verte" (terme qu'employa Michèle de Somer dans sa lettre posthume au président de la république3) ?
On peut y revenir sans cesse, mais le mot reste toujours aussi fort, aussi violent, sans doute autant que l'histoire elle-même. En 2001, Eddy de Somer devient tétraplégique à la suite d'un accident de la route. Après un passage au centre Héliomarin, Eddy est prise en charge par sa mère Michèle (dont il est question dans l'extrait de l'interview de Marie Humbert), qui s'en occupe à domicile, y consacrant tout son temps. Mais le drame de l'accident ne sera pas le dernier de cette famille, durement éprouvée. Le père d'Eddy va décéder, puis, récemment, sa mère. Une mère que l'on admire avant même de chercher à comprendre, comprendre comment elle a pu demander la mort de son fils, alors qu'elle lui a tellement donné de sa vie. On se dit que ce ne peut être qu'un acte d'amour... ou de désespoir.

Il est difficile de prendre du recul, d'essayer de ne pas projeter sur Eddy nos propres pensées, en se disant qu'à sa place nous aimerions mourir et que jamais non jamais une autre voie ne serait possible. Et pourtant, nous ne pouvons en être certains car nous ne sommes pas à sa place. C'est finalement ce qui est le plus difficile : accepter l'inconnu, accepter la plus grande faiblesse, accepter de faire face à ses doutes, ses peurs. C'est un long chemin que l'exposition médiatique ne peut pas permettre.
Nous nous prononçons aussi comme si les pensées d'une personne étaient figées, mais qu'en savons-nous ? Une prise en charge adaptée peut tout changer. Une étude relevée par gènéthique me semble très éclairante à ce sujet4 :
Une étude dirigée par le professeur de neurologie Steven Laureys de l'université de Liège et publiée sur le site du journal britannique BMJ Open*, indique que des patients atteints de locked-in syndrome (LIS) se disent en majorité "heureux" en dépit de leur handicap important. [...]
"Cette étude montre d'abord qu'en dépit d'un handicap très lourd, il est possible de vivre avec cette pathologie" et que "contrairement à ce que certains peuvent penser, la vie avec cette pathologie vaut bien la peine d’être vécue" explique le Pr. Laureys. [...] Si l'on ne peut "rester sourd face à la souffrance profonde" que révèle l'option pour l'euthanasie chez quelques-uns, le Pr. Laureys constate que les réponses varient selon la durée du syndrome. "On constate qu'il existe des phases différentes dans la maladie avec une sorte d'adaptation au fil du temps. On remarque par exemple que les personnes qui ne sont pas heureuses sont en général atteintes depuis moins d'un an par ce syndrome" précise le Pr. Laureys qui souligne la nécessité de comprendre leur désarroi. "C’est un message que la médecine mais aussi la société tout entière doivent entendre, notamment en facilitant l’accès à des services de rééducation qui, en France, est loin d’être optimal". Parmi les critères d'insatisfaction évoqués se trouvent l'anxiété et le manque de mobilité et de distraction.
La solitude de Michèle de Somer m'interroge beaucoup dans cette histoire. Il est difficile d'imaginer comment une mère peut s'occuper seule de son fils aussi lourdement handicapé, comment il peut être si difficile de trouver une place dans une institution spécialisée, pourquoi il faut attendre une lettre au président de la république (et le décès de sa mère) pour qu'enfin Eddy puisse être pris en charge. Et, au delà de la question de la prise en charge, comment permettre à chacun de ne pas être marginalisé, de continuer à participer à ce qui fait notre vie (recevoir des visites, sortir, etc.) ? Toutes ces questions troublent (et méritent des réponses), mais ne doivent pas nous aveugler car jamais, non jamais, un homme (ou une femme) ne peut devenir un légume, il (ou elle) restera toujours une personne humaine.


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2. C'est sous entendu dans cet extrait, mais son interview complète le montre très précisément. Pour être juste avec Marie Humbert, la confusion est entretenue aussi bien par les médias que par les proches d'Eddy de Somer.
Les deux débats rejoignent d'ailleurs deux demandes de Michèle de Somer : tout d'abord celle de l'euthanasie, puis celle de trouver une place pour son fils comme elle le demande dans sa lettre posthume adressée au président de la république. La dernière demande a d'ailleurs été écoutée et nous ne pouvons que nous en réjouir (voir par exemple cet article)


4. Lire l'article

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